Under den senaste sommarens pride-parad, med regnbågsvimplar på stockholmsbussarna, slogs jag av att många inte verkade se det som en särskilt stor händelse. Det vittnar, paradoxalt nog, om evenemangets och gayrörelsens succé. Det har, för många av oss, ganska länge varit självklart och odramatiskt att öppna hbt-personer finns på alla nivåer i samhället.
Den grupp som nu står på integrationens tröskel brukar också förkortas med tre bokstäver, npf, som betyder neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Unga med npf kallas ibland, främst av diagnosernas belackare, för ”bokstavsbarn”. Jag tror att det ordet, likt ”bög” och ”flata”, är på väg att erövras av de berörda själva, som rapparen Petter gör i låten ”Krafter” med text om sin adhd. Den majoritet av befolkningen, som inte har något npf, kallar vi ”neurotypiska”.
Redan på 1990-talet pågick en positiv utveckling tack vare den ökade kunskapen om npf. Gömda skatter av läkarpionjärer som George Gilles de la Tourette (som var studiekamrat med den tidige Freud på La Salpêtrière i Paris) och Hans Asperger återupptäcktes. I USA hade detta gällande Tourettes syndrom börjat redan på 70-talet då fel- eller odiagnostiserade personer med tics känt igen varandras symptom på gatan, gått samman och börjat gräva i de medicinska arkiven.
Samtidigt som begrepp som adhd och damp introducerades i Sverige fördes hela tiden en öppen debatt. Essän Bokstavsbarnens alfabet av Åsa Crona i Norstedts reportagetidskrift .doc (nr 7, våren 2000) visar att det gick utmärkt att bedriva även skarp och idéhistoriskt grundad kritik av diagnoskulturen utan att brista i respekt för diagnosernas bärare och deras familjer.
I Sverige inleddes dock en backlash när barnläkaren Leif Elinder och sociologen Eva Kärfve blev ledande fixstjärnor i debatten. Vad dessa hävdade var nämligen mycket mer än deras fullt legitima och troligen korrekta ståndpunkter att det gått viss inflation i diagnoserna och att behandling av barn med amfetamin kan ha biverkningar som vi inte känner till än.
Elinder, som är aningen mer beskedlig än sin parhäst, gjorde i SvD den 2/8 2000 reklam för Eva Kärfves bok Hjärnspöken som då var under tryckning. Under rubriken ”Trolldoktorer skapar folkhälsoproblem”, där Elinder liknade sina läkarkollegor vid ”illusionister” och barnen med npf-diagnoser vid kaniner som trollas fram ”ur hatten” med resultaten att de utses till ”ofrivilliga mentalfall”, fick vi ett av de första smakproven på vad han skulle komma att peppra media med fram till denna dag: i och för sig vettig men föga originell samhällskritik blandas med raljanta metaforer över npf-diagnoser. Så hade han redan i en intervju i Expressen den 1/2 1999 liknat diagnoskriterierna vid ”horoskop”, i Dagens Medicin den 2/5 2001 kallade han desamma för ”en astrologbeskrivning” och i Aftonbladet 26/3 2002 vreds detta upp till en”livsfarlig diagnoskultur” i en ”Pandoras ask”.
Kärfve gjorde entré genom att i Sydsvenskan 10/11 1999 antaga att det ”måste med nödvändighet innebära en katastrof” och ”tillintetgörande” att få ”hela sin varelse, sina tankar, sina känslor” stämplade som ”defekta”. I en intervju i SvD 10/6 2000 utmålade hon damp som ”vår tids häxprocesser”, troligen fritt fantiserandes från vad som råkar vara ämnet för hennes doktorsavhandling 1994. Vuxna kan sjåpigt välkomna diagnosen som en ”reträtt från den existentiella ansvarsbördan”, men för barn som mobbas för sina symptom kommer diagnosen att göra att ”plågoandarna uppfattas som elaka men normala och begripliga”, meddelade hon hösten 2000 (Hjärnspöken, sid 91-92). Diagnosen innebär ”förlusten av en framtid” (sid 129). Att som diagnosbärare invända att man ändå kan ha en framtid, då inte alla medmänniskor är mobbare, är ”att borra ned huvudet i sanden”, för ”så illa ställt är det i världen” och diagnosen ”innebär kort och gott social död” samt att man ses ”som en sämre människa” (sid 92-93).
Det är oklart vad Kärfve tänker sig att den som likt undertecknad har Tourettes syndrom, en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning vars existens inte ens Kärfve ifrågasätter, ska göra av sitt liv. Tydligt är i alla fall att det är alltför riskabelt att komma ut ur garderoben.
Kärfves försåtliga argumentationsstil påminner mycket om debatten om homoadoptioner. Motståndarna hävdar aldrig att de själva har fördomar, bara att alla andra har fördomar, och därför kommer barnen att bli mobbade. De poserar som bekymrade budbärare, när de i själva verket ägnar sig åt att destillera och konservera intoleranta attityder. Expressens ökända löpsedel från 1993, med lydelsen ”Så tycker svenska folket om invandrare och flyktingar: Kör ut dem!”, är en annan parallell som ligger nära till hands.
Den stora triumfen för Kärfve/Elinder-lägret måste ha varit när göteborgsprofessorn och barnneuropsykiatrikern Christopher Gillberg, som varit den primära måltavlan för de flesta av Kärfves utfall i vilka patienterna reducerats till rundningskoner, år 2005 dömdes till villkorlig dom och dagsböter för tjänstefel. Gillbergs brott var att han trotsat domstolsbeslut och vägrat att på Kärfves och Elinders begäran lämna ut det integritetskänsliga grundmaterialet till den s.k. Göteborgsstudien. Istället hade hans medarbetare förstört materialet i den beryktade papperstuggen, vilket senare kom att skildras i SVT-dokumentären Fördärvet.
Det är uppenbart att Gillberggruppen skulle ha behövt en spin doctor, eller åtminstone en mediestrategi. Föreställ er att de istället likt trädkramare hade kedjat fast sig i journalhyllorna så att TV kunnat visa hur polisen stormade in, ryckte pärmarna ur deras händer och med våld bröt de sekretesslöften som forskarna avgivit till etikkommittén och patienterna. Då hade de framstått som hjältar och martyrer för integriteten och inte som ljusskygga vitrockar.
Journalisten Vanna Beckman räknar i boken Strider under hjärnåldern (2007) upp vad Kärfve och Elinder uppnådde: Gillberg blev demoniskt framställd i media, många trodde felaktigt att det var för forskningsfusk som han dömdes, Gillberg förlorade uppdraget som vetenskapligt råd i Socialstyrelsen och liknande uppdrag i Norge, anslagsgivande myndigheter blev skeptiska och snåla gällande insatser för npf-personer och patientföreningarna nödgades ägna en massa resurser åt att försvara sig mot beskyllningar om att syndromen är påhittade. Beckman sammanfattar det med att Kärfve/Elinder ”högg i sten men tog hem storslam”.
Parallellt med detta kunde dock Beckman, vilket hon beskrev försiktigt i samma bok, skönja en ökad tolerans för npf-personer: ”För min egen del har den ökade kunskapen om diagnoser som adhd och autismtillstånd och kring hjärnans sätt att fungera, förändrat min hållning till egna och andra människors tillkortakommanden. Och jag tycker mig märka sådana förändringar hos många människor i min omgivning. Mindre moraliserande, mer förstående och eftertänksamt.” Hon drog paralleller till studier som visat att de som tror att homosexualitet har en biologisk grund har en mer fördomsfri syn på hbt-personer.
Samma år som Beckmans bok kom intervjuades jag av Anna Jillhed i TV-programmet Outsiders avsnitt om Tourettes syndrom. Jag fick översvallande positiva reaktioner, bl.a. från så oväntat håll som dörrvakterna utanför nattklubben på båten Patricia i Stockholm, där det ofta varit svårt att bli insläppt om man har ryckig motorik.
Samtidigt gick min karriär och mitt sociala liv framåt mer än jag trott var möjligt för mig, och jag upplevde ofta ren eufori över hur toleranta och förstående mina medmänniskor och kollegor nu är för mina egenheter, som jag lärt mig bemästra bättre med stöd av diagnosen. Ändå skavde Kärfves ord inom mig. Var jag bara ett tursamt undantag inom en grupp som överlag har förlorat sin framtid och ses som sämre människor?
Jag tänkte mer på det under 2010, som inte bara var året då Gillberg fick avslag på sin talan mot svenska staten i Europadomstolens första kammare. Det var också året då USA:s fotbollsmålvakt Tim Howard blev berömd i VM i Sydafrika och för öppenhet om sitt Tourettes syndrom. I en intervju för Huffington Post sa han bl a:
– Jag tror syndromet har gjort att jag blivit mer alert och kan reagera snabbt. Tourettes kommer alltid att finnas i mig, så då kan jag lika gärna dra nytta av det. Om jag skulle vakna upp en dag och inte längre ha Tourettes så skulle det ju inte vara jag.
Tim Howard låg lika rätt i tiden som när hans landsmän Tommie Smith och John Carlos i Mexiko 1968 sträckte upp sina svarta panternävar mot himlen. För vad vi nu kan se är att, även i Sverige, öppna npf-personer börjar inta en alltmer självklar plats i offentligheten.
I Katrineholmskuriren 25/3 2010 berättas om stå-uppkomikern Hanna Danmo, som har bl.a. Aspergers syndrom och ”är en tjej som senast i fredags fick pris för sin pricksäkra humor. Hon driver friskt om sina diagnoser som asperger och adhd på ett helt fantastiskt sätt”.
Genom det socialdemokratiska f d trafiklandstingsrådet Anna Kettner, som har adhd och som 2011 var med och startade organisationen Kristen och Kvinna, tog öppna npf-personer också steget in i politiken. Kettner berättade för DN Familj på sin 50-årsdag 14/6 2011:
– Jag är envis och ifrågasätter sånt som experterna tycker är sant. Det här med enhetstaxa på SL är ett exempel. Hela tiden fick jag höra att resandet skulle minska och att det var olönsamt. Jag tyckte det borde vara tvärtom och jag fick också rätt när enhetstaxan infördes.
Och i artikeln ”Adhd – en klasskamp”, där Sydsvenskan 13/1 2012 har just ett sådant integrerat npf- och klassperspektiv som Kärfve/Elinder så nitiskt omöjligförklarat, säger fritidspedagogen Carina Filbert, som själv tampas med adhd, att ”om man satsar på tidiga insatser i förskolor och skolor räddar man på sikt liv och hjälper alla barn”.
DN Insidan hade intervjuserien ”Adhd – inte bara problem” (3, 4 och 10 /7 2012). Där mötte vi Victor Wikander som tog droger som odiagnostiserad tonåring men nu jobbar på en reklambyrå där han får utlopp för sin energi och kreativitet, Johanna Högberg som i sin barndom utan diagnos trodde att hon aldrig skulle klara ett jobb men nu är verksam inom kläddesign och som hyperaktiv discjockey, samt Axel Berggren, KTH-student med add (dvs. adhd utan hyperaktivitet) som om att vara öppen med sin diagnos berättar:
– Man blottar sig själv lite grann. Det gör att andra känner att de vågar visa litet mer av sig själva också. Det är nästan så att man kommer närmare andra människor.
I somras framförde också den norske författaren och tourettaren Pelle Sandstrak sin monolog ”Mr. Tourette 2.0” inför en hänförd publik på 2000 personer på Parkteatern i Stockholm. Sandstraks tankar om vem som egentligen är normal har förmågan att beröra åhörarna, för de kommer från en man som inte läst sig till sin världsbild hos Foucault eller Bourdieu, utan som själv lever med intensiteten i den frågeställningen. Även om Sandstrak och Åsa Crona snarast står på olika sidor i diagnosdebatten, skulle Sandstrak helt instämma i Cronas passionerade appell till en framtid där det finns andra sätt än en diagnos att få höra ”Det är okej. Du får vara som du är”.
Att Åsa Cronas medkännande tidskritik vid millennieskiftet fick så mycket mindre spridning än Kärfves fantastiska påståenden om häxprocesser och tillintetgörande, visar på mediernas sensationslystnad. Efter Gillberg-domen verkar dock till och med Kärfve ha tröttnat på skyttegravskriget, men Elinder upprepar fortfarande sin litania så fort tillfälle ges. Sedan det visats att adhd-diagnos oftare ges till barn födda i slutet av året, vilket givetvis är värt att betänka och uppmärksamma, talar han på SvD Brännpunkt 22/5 2012 ånyo om”horoskopbegrepp”. Som vanligt stannar han inte vid att adhd är överdiagnostiserat, vilket det troligen är, utan menar att det är en lika sällsynt förklaring till symptomen som att huvudvärk beror på en hjärntumör. Det reducerar givetvis dem, som kan kräva hjälp av samhället och bemöta hans teser, till ett behändigt fåtal.
Kontrasten mellan de fascinerande livsöden som npf-personer nu går ut på torget med, och den intellektuella torftigheten i Elinders copy-paste-texter, borde göra att alla kan se att den sistnämndes ställning som socialmedicinsk medieauktoritet är i avtagande och att det pågår en blomstrande utveckling i toleransens tecken som ingen kan stoppa. Denna episka förändring i vår samtid, lika viktig som de homosexuellas frigörelse, ryms helt enkelt inte inom Kärfves och Elinders scheman.
Fortfarande är det så mycket som vi inte vet. Det finns en legitim debatt att föra om diagnoskulturen och hur vi bäst hjälper de berörda. Hjärnan är vårt mest komplicerade och variationsrika organ, fast det är osäkert om ens den räcker till för den gigantiska uppgiften att förstå sig själv. Men de som menar att allt, eller nästan allt, är ”hjärnspöken” bör tas på samma allvar som presidentAhmadinejad när denne hävdar att det inte finns några homosexuella i Iran.
David Munck
Ursprungligen publicerat på David vs Goliat.
Intressant?
I media: DN1, 2, 3, 4, SVD1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, VOF, Röda Rummet, Journalisten, Johan Kant1, 2, Ragnevi,
Läs även andra bloggares åsikter om Tourettes, ADHD, ADD, Asperger, DAMP, Bokstavsbarn, Boktavsdiagnoser, NPF, Åsa Crona, Eva Kärfve, Christoffer Gillberg, Leif Elinder, Hans Asperger, George Gilles de la Tourette, Vanna Beckman, Tim Howard, Hanna Danmo, Anna Kettner, Carina Filbert, Sjukdomar, Acceptans, Tolerans, Samhälle, Politik
